Hae
Mari Valosaari

Huonoja uutisia, mutta usko parempaan

Tänään tähystyksen tulos oli ikävä. Tulehdus joka tosin tiedettiin olevan paha vahvistettiin erittäin pahaksi ja sen lisäksi tulehdus on levinnyt huomattavasti pidemmälle suolessa kuin mitä se on aikaisemmin ollut.

Hirvittävän pitkälle kameran kanssa ei päästy suolta katsomaan kun kivut oli niin hurjat. Kovasti he yrittivät lääkettä suoneen tuikata ja nuppi meni kyllä nurin, mutta kipu ei hellittänyt. Lääkäri sitten sanoi että ei hänen tarvitse mennä enää pidemmälle, hän näkee kyllä tästä että tilanne on huono ja laajentunut että sillä ei nyt ole niin suurta merkitystä kuinka pitkällä tarkalleen se on kun pitkällä kuitenkin.

Kortisoni menee suoneen ja joudun jäämään sairaalaan siihen saakka kunnes tulehdus reagoi kortisoniin ja tilanne rauhoittuu. Vaara on että kroppa on ns immuuni nyt kortisonille eikä rauhoitu, mutta siinä tapauksessa kokeillaan toinen keino joka oli nimeltään jotain niin hepreaa että en muista enää. Toivotaan nyt kuitenkin että kortisoni toimii ja pääsen pian kotiin. Uskon että apu löytyy pian ja piakoin olen taas kunnossa. Niin ja jatkossa kokeillaan uutta lääkettä nimeltä Azamun.

Kotona kyllä Jontte saa jatkaa hyvin tehtyä työtä kodin ja lasten hoidossa vaikka kotiin pääsisinkin, sillä lepoa on minun nyt vaan otettava. Äitinikin onneksi kertoi tulevansa su-ke meille apuun <3 äiti on aina äiti <3

Tähystävälle lääkärille itku kurkussa syyllistin itseäni tilanteesta kun en hakeutunut aikaisemmin hoitoon. Osittain hän oli samaa mieltä että nopeammin pitää hakeutua hoitoon jos veriulostetta on. Toisaalta hän taas lohdutti että tauti on ikävä ja salakavala eikä välttämättä pysy kurissa vaikka kuinka hyvin sitä hoitaisimme.

Mutta joka tapauksessa tiedän että mun suurin virhe oli jatkaa ja jatkaa vaikka vuorokauden aikana juoksin veriripulilla keskimäärin 20 kertaa. Selväähän se on että ei kroppa montaa kuukautta voi tuollaista kestää, nestehukka tulee väistämättä ja anemia kun ruoka-aineet ei ehdi imeytyä. Minä tyhmä vaan painoin vaikka tilanne oli paha. Älkää te tehkö samaa virhettä!

Kiitos muuten kaikille ihanista tsemppi ja voima viesteistä joita olette lähetelleet ja tänne kommentoineet. <3

Kiitos myös IBD vertaistukiryhmälle facessa <3 seuraavaksi liityn Crohn ja Colitis ry:hyn (jonne on pitänyt liittyä jo pitkän aikaa..) ja haen vertaistukea myös sieltä.

 

Isoin kiitos täytyy lähettää kotiin lapsista ja hevosista huolehtiville <3 rakastan teitä <3

 

-Mari-

 

38 kommenttia

  1. Marko Uskelin kirjoitti:

    Isosti kovasti tsemppejä ja jaksamisia. CCRy on hyvä paikka olla ja saada tukea näiden muiden vertaistukien lisäksi 🙂

  2. Noora kirjoitti:

    <3 voima hali

  3. Miia kirjoitti:

    Voimia ja tsemppiä Mari <3

  4. MiLu kirjoitti:

    Tsemppiä kovasti ?

  5. minttu kirjoitti:

    Voimia kovasti!! Onneksi nyt saat hyvää hoitoa. Vointi lähtee varmasti paranemaan pian:) Tsemppiä!!

  6. Elisa kirjoitti:

    Tsemppiä sinulle Mari! Tilanteesi kuulostaa pelottavan tutulta. Olen kokenut saman kuin sinä. Kamalat tuskalliset tähystykset… Kasvot turpoaa kortisonista.. Colitis ulcerosa todettiin itsellä 2012. Päästin itseni huonoon kuntoon. En uskonut lääkäriä, joka käski rauhoittamaan elämäntilannetta ja vähentämään stressiä. Lopulta tilanne meni niin huonoksi että olin osastolla. Leikkauksella uhattiin ja tuntui, että tähän risukasaan ei aurinko enää paista. Kokeiltii erilaisia lääkkeitä.. Kortisonille olin myös immuuniksi tullut. Lopulta sain kokeilla Remicadea biologista lääkettä kun anelin lääkäreiltä etten joutuisi leikkaukseen. Remicaden avulla tauti alkoi rauhoittumaan pikku hiljaa. Sain elämäni takaisin. Nykyään menen pelkällä Azamunilla ja olen voinut hyvin. 5 vuotta jo rauhallista elämää suolen kanssa. Toivon, että löydät myös avun. Pitäisi itsekin liittyä vertaistukiryhmään. Olisi mukava kohdata saman kokeneita. Nautitaan elämästä kaikesta huolimatta! Ei anneta Cu:n päästä niskan päälle.

  7. Salla kirjoitti:

    Ihan hirveesti tsemppiä! Toivotaan että lääkitys alkaa tehota nopsaan. Ite allekirjoitan täysin tuon ettei hae apua vaan painaa menemään vaikka kroppa sanois että pitää pysähtyä. Itellä on ’vain’ IBS, joka ei ole kyllä millään verrattavissa sinun sairauteesi, mutta itse hain apua vasta kun pää ja suolisto yhdessä liittoutuivat minua vastaan. Avun pyytäminen oli itselle ihan mielettömän vaikeaa, mutta sitten kun sitä haki, ja sai, alkoi solmut aueta ja valoakin näkyy jo tunnelin päässä. 🙂

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos. Sepä se, tietää että pitäis mutta ei saa itseään pyytämään. Saatika sitten vastaanottamaan kun joku TARJOAA apuaan. kuinka tyhmää

  8. Seija kirjoitti:

    Hienoa että jaat tämän. Asia on tärkeä ja tiedän mitä on se kipu kun tähystetään. Minulla on vain divertikkeleitä, mutta kyllä tietää tunnin sisällä josbon syönyt jotain väärää. Tsemppiä ja hoida itsesi kuntoon. Koti pysyy ja lapset pärjää. Sinä olet nyt pääasiassa ja ainun kuntoon saaminen.
    Olisi hyvä kuulla mikä aiheuttanut vaivasi.
    Seija

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Taudin aiheuttajaa ei tiedetä. epäilyksiä siitä on, mutta mitään varmuutta ei. Joskus voisin avata omia veikkauksiani. mutta mitään faktaa tämän taudin aiheuttajasta ei kai kenelläkään ole. tietääkseni ainakaan

  9. Katja Lumminen kirjoitti:

    Voi Mari <3 jotkut meistä vaan tarvii rankemman kautta muistutuksen siitä että myös omasta itsestä täytyy pitää huolta.. Sä tiedät että mä uskon siihen että kaikella on tarkoituksensa. Kivusta ja kurjuudesta huolimatta (vaikka aina ei kieltämättä siltä tunnu) loppujenlopuksi olen itse löytänyt jokaisesta koettelemuksestani sen hyvänkin! Nyt sun tarvii levätä ja toipua RAUHASSA!! Jontte pärjää kyllä! Terkkuja huisin paljon ja voimia! Sieltä sä nouset vielä, teräsmimmi!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Sinä jos joku tietää tästä aiheesta ja paljon <3 suunta on vaan ylöspäin! AINA!

  10. Maria (is) Strong kirjoitti:

    Pikaista paranemista ja armollisuutta itseäsi kohtaan ?

  11. Anu kirjoitti:

    Voimia ❤

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos

      • Lasse A kirjoitti:

        Hei,kuulosti aika brutaalilta tuo tähystys operaatio mutta uskon,että niin sinä kuin moni muukin on saanut ja saa helpotusta noihin suolistovaivoihin ravinnosta ja oikeasta sellaisesta.
        Oen lukenut,että 70-80% haavaisesta suolesta ym.suolisto ja ruuansulatusongelmista kärsivää on saanut apua” extra virgin oil”:sta eli kylmäpuristetusta kookosöljystä ja kyseessä voi olla myöskin vilja allergia joka kehittyy aika monelle iän mukana.
        Ja sitten vielä omega3 ja omega6 tasapaino voi olla väärä.
        Joku viisas on sanonut,että ”olkoon ruoka lääkkeemme ja lääke ruokamme”pitänee paikkaansa aina.
        Oman kokemuksen ja käsityksen mukaan luomuruuan ja oikeitten rasvojen käyttö pitää terveyttä yllä paremmin kuin liikaa kasvirasvoja ja käsiteltyjä ruokatarvikkeita.
        Kookosrasva luomu kylmäpuristettu,on oikeasti ainoa rasva jota voi käyttää nesteytyksessä eli kun ihminen on esim.tehohoidossa,jota voi käyttää,vaikka se luokitellaan ns.kovaksi rasvaksi joka olisi terveydelle vaarallista,mutta tämä esimerkki kumoaa sen ajatuksen joka on tullut suositukseen ehkä kaupallisista ja kansantaloudellisista syistä.
        Tieto tuo tuskaa,mutta teitämättömyys voi tuoda sitä enemmän on motto jota käytän kun joku sanoo,että älä lue kaikkia asoita kun tieto tuo tuskaa.
        Oli pakko yrittää auttaa sinua ja olen vain utelias joka lukee paljon ravinto-asoita mm. enkä vole lääkäri enkä muukaan ns.ammattilainen mutta jos oikea ravinto on auttanut tuhansia toivon,että niin käy myös sinulle.
        Tv:Yks.vaan ja jopen sanoin”aatteleppa ite”

        • Mari Valosaari kirjoitti:

          Kyllä, olen kanssasi samoilla linjoilla ja ruokavalio on ollutkin syynissä, mutta ”lipsahduksia” on tullut. Nyt otetaan taas tarkempi linja ja yhdistettynä lääkehoito ja ravinto niin jospa tästä vielä noustais taas

  12. Maria (is) Strong kirjoitti:

    Pikaista paranemista ja armollisuutta itselle ?

  13. Anniina kirjoitti:

    Paljon tsemppiä! ❤

  14. Tiina kirjoitti:

    Voi kurjuus! Toivon että lääkkeet alkavat purra ja olosi helpottuu. <3 Olin itsekin Lohjalla päivystyksessä tiistaina. Ja eilen (taas….) lisätutkimuksissa sairaalan puolella. Lähete tuli eteenpäin. Muun muassa sydäntä tutkitaan nyt tarkemmin. Jotain häikkää myös vatsassa. En kestä jos tulee taas tähystys. Se sattuu minullakin TOSI paljon! Olo on kovin hutera. 🙁 Ja kun lapsi kipeä samaan aikaan, niin ei tiedä minne repeäisi. Mutta eipä sitä voi pitää huolta muista, jos ei ole itse kunnossa. Tsemppiä kovasti! Täytyy uskoa että kaikki järjestyy. Vaikka se ei ole helppoa.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos, isot tsempit myös sulle. oltiin sitten varmaan ti samaan aikaan siellä. mä oli 16-23 ajan siellä.

  15. Sari / Saron blogi kirjoitti:

    Huh, kyllä kuulostaa tosi hurjalta. Ihana kuulla, että kotiväki pärjää ok ja saat vielä äitisi apuun! Kun viime syksynä makasin itse sairaalassa, se ikävä kotiin oli jotain ihan järkyttävää, en aina tiennyt kumpi oli pahempaa, se koti-ikävä perheen luo vai ne kivut joiden takia olin sairaalaan joutunut. Joten hieman pystyn aavistelemaan, millaisissa fyysisissä ja henkisissä tuskissa olet siellä juuri nyt. Onneksi saat siellä tosi hyvää hoitoa, pian voit paljon paremmin!

    Tsemppiä oikein kovasti Mari!

  16. Nimetön kirjoitti:

    Hei, tsempit sinne. Itsekin sairastuin crohnin tautiin 2v sitten. Äkillisesti alkoi ja lääkärit eivät meinanneet millään uskoa minua, luulivat että normivatsatautia joka kestää yli 2kk ja minun laihtuessani 5kg/vk tahdilla..(painoin alle 50kg) kun ottivat minut sairaalaan ja sielläkin vähättelivät.. kunnes menin yksityiselle ja pääsin tähystykseen jossa tämä todettiin. Ei ollut onneksi vielä ehtinyt levitä koko suoleen. Alkuun 2kk kortisoni, sitten aloitettiin biologinen lääke suoraan suoneen ja kävin 2vk välein tiputuksessa. Siitä kerrat harvenivat ja biologinen lääke lopetettiin vuosi sitten tullessani raskaaksi. Azamunia menee 2päivässä ja tauti pysynyt raskauden, sittemmin synnytyksen 9kk jälkeen toistaiseksi kurissa. Tsempit ja halit! Toivotaan että aloittavat biologisen lääkkeen ja azamunilla saadaan tauti kuriin!

  17. Jennika kirjoitti:

    Paljon jaksamisia Mari ja toivottavasti pääset pian kuntoon ♡ Tiedän miltä tuntuu maata sairaalassa, kun muu perhe kotona. Onko teillä vielä se au pair? Kun tulet kuntoon, tarvitsette ehdottomasti lisäkäsiä eläinten ja lasten kanssa jos au pairia ei enää ole. Mutta tämän sinä varmaan itsekin tiedät ilman vieraan ihmisen neuvoja 🙂 Kahdessa pikkulapsessakin on tarpeeksi, saati vielä eläimet päälle. Harva jaksaisi! Ota kaikki apu vastaan mitä saat jatkossa 🙂

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos. Joo on lastenhoitoapua (ei varsinaista au pairia just nyt). Ja eläinten hoitoon on pakko kans keksiä nyt lisäapua ainakin joksikin aikaa.

  18. Nimetön kirjoitti:

    Minulla diagnosoitiin Chronin tauti 13 vuotta sitten. Parin eri lääkekokeilun jälkeen aloitettiin Azamun-lääkitys ja sitä ole syönyt näihin päiviin asti. Ei suurempia pahentumisjaksoja, vaikka välissä on ollu raskaus ja imetys. Lääke siis toiminut minun kohdallani hyvin! Toivottavasti myös saat avun siitä. ?

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Toivottavasti kuulun siihen 70% joka lääkkeen kestää ja tietty se että se auttaa mun kohdalla.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.