Hae
Mari Valosaari

Tänään pumpataan rautaa

Mutta ei kuntosalilla vaan sairaalassa. Tää suolistosairaus akuutissa vaiheessa aiheuttaa sen ettei ravintoaineet imeydy kunnolla. Ja mulla kun on ollut akuutti vaihe nyt todella pitkään on mun rautavarastot ehtyneet. Siksi esim hemoglobiini on tosi alhainen ja oon super väsyny. HB on ollut aikalailla 90-100 välissä, normaalisti se on mulla 145. Oon ottanu rautalisää kyllä, mutta se ei nyt ole ollut tarpeeksi tässä kohtaa. Rautalisistä vielä sellainen pointti että perus kapselit/tabletit ärsyttää usein vatsaa kovasti eikä niitä suositella akuutissa vaiheessa. Mulla on ollu käytössä mikroimeytyvät jotka siis sulaa suussa. Ne on parempia vatsalle, ja periaatteessa toimii kai paremmin, mutta mun tapaus nyt on vähän mitä on =)

Tänään meen siis pyörähtämään Lohjan sairaalassa ja siellä mulle annetaan rautaa suoraan suoneen. Meen tämmöseen ensimmäistä kertaa ni en osaa tarkemmin sanoa mitä tapahtuu, mutta sen verran tiedän että kanyylin kautta rautaa tiputetaan suoneen. Toimenpide kestää olikos se 15-30 minuuttia ja sen jälkeen pitää olla tarkkailtavana n 30 min ja sit saa lähtee. Nopea homma siis.

Ja toivon todella että tuosta tulisi myös edes suht nopea helpotus tähän väsymykseen. Ja siihen että tuntuu kuin kävelisi mudassa tai jossain liisterissä koko ajan.

Vaikka oon väsyny ni oon tosi iloinen että viime perjantaina onnistuin juontokeikalla todella hienosti. Jännitti kyllä edelleen mennä keikalle. Jännitin tuleeko kovia kipu kramppeja, toimiiko ajatukset väsymyksen vuoksi ja ennen kaikkea sitä että eihän tule PAKKO mennä vessaan kesken juonnon =) se olis ollu noloa. Hienosti se meni. Yhden kerran ennen spiikkiä möyrähti pelottavasti mahassa, mutta selvisin tilanteesta =) Oli muuten ihana keikka kun tällä yrityksellä oli juhlat suomi 100 teemalla ja sain pukeutua näin hienosti

-Mari-

 

14 kommenttia

  1. Jenni kirjoitti:

    Hei Mari,

    Onko sulla kokeiltu biologisia lääkkeitä cu:n hoidossa? Itsekin sairastan ärhäkkää cu:ta, johon ei auta mikään muu kuin Humira! On testattu kortisonit, azamunit, asacolit ja kaikki mahdolliset paikallisvalmisteet. Humira on ainut joka tuo itselleni avun hyvin nopeasti.
    Normaalistihan biologisia käytetään pitkään yhtäjatkoisesti. Itse olen kuitenkin aloittanut Humiran 3 kertaa ja käyttänyt aina vuoden kerrallaan. Joka kerta se on tuonut remission hyvin nopeasti (jopa päivissä). Parhaimmillaan useaksi vuodeksi kerrallaan, mutta raskauksien jälkeen akuutti on aina puhjennut (ja raskaana ollessa en ole halunnut Humiraa käyttää).Itse en ole myöskään saanut siitä mitään sivuvaikutuksia, ja koen helpoksi myös sen että sen voi pistää itse, eikä tarvitse käydä saairaalassa tiputtamassa lääkettä.

    Kallis lääke tosin kyseessä, ja eihän noita biologisia haluaisi käyttää ellei ole aivan pakko! Mutta itselleni tämä on ainakin ollut pelastus!

    Toivottavasti vointisi kohenee pian! Voimia ja jaksamista sinne!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Itseasiassa just eilen lääkäri sanoi että otettais biologiset käyttöön. Haluan tutustua niihin edes vähän enemmän ite ennen ku kirjotan blogiin niistä enemmän.

      Kiitos ja voimia, jaksamista ja mahdollisimman pitkiä remissioita sulle kans =)

      • Jenni kirjoitti:

        Kiitos, ja hienoa että lääkäri on ottanut asian esille. Biologisista on kuitenkin moni saanut apua. Toivotaan että sopiva lääke pian löytyy!
        (En tiedä kuulutko jo suljettuun IBD- vertaistukiryhmä suolistosairaille ja läheisille (Crohn ja Colitis)- fb ryhmään, mutta sieltä löytyy paljon keskustelua ja kokemuksia eri biologisista lääkkeistä ja muustakin. Ei tarvitse itse osallistua keskusteluihin, mutta esim. hakutoimintoa käyttäen löytyy paljon tietoa. Sieltä itsekin kaivelin aikoinani tietoa biologisista…)

        Tsemppiä vielä ja parempaa vointia! 🙂

        • Mari Valosaari kirjoitti:

          Joo kuulun ryhmään ja aika usein kirjottelenkin sinne =)
          p.s. biologiset tulee..

  2. Nimetön kirjoitti:

    Moi Mari!

    Kirjoitin sulle jo aiemmin. Itsellä CU ja tällä hetkellä akuuttina neljättä viikkoa. Suolisto ärtyi kontrollitähystyksestä ja rajut oireet alkoi välittömästi. Boulardii probiootit käytössä 4-kpl päivässä ja eilen aloitin ystävän suosituksesta piigeelin käytön. 15ml/1dl vettä tyhjään vatsaan, ruokaa voi syödä n.1h kuluttua. OIREET LOPPUIVAT SEINÄÄN ekan satsin jälkeen!. Eli siis veriripulointi, vatsan möyrintä ja kiireelliset juoksut vessaan. Akuutin aikana vessaan on täytynyt nyt juosta n.15krt päivässä, eilisen aloituksen jälkeen 1 normikäynti. SUOSITTELEN!!! Tämän piigeelisuosituksen oli ystäväni saanut funkkislääkäriltä erääseen toiseen vaivaan mutta piihappogeeli nimenomaan on tämän taudin hoitoon tarkoitettu valmiste. Löytyy apteekeista sekä luontaistuotekaupoista!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      pii geeli (silica) mullakin käytössä, mutta eri tavalla kuin sulla. oon ottanu ruokailun jälkeen sitä.

      • Nimetön kirjoitti:

        Itselle neuvottiin ottamaan piigeliannos tunti ennen ruokailua tyhjään vatsaan parhaan vaikutuksen takaamiseksi ja yötä vasten sama juttu.
        Voimia arkeen ja pikaista remissiota sulle! ?

        • Mari Valosaari kirjoitti:

          ok. täytyy tutustua siihenkin malliin.
          Kiitos ja hyviä vointeja myös sulle

  3. Nimetön kirjoitti:

    Kannattaa tosiaan kokeilla nuo biologiset:) Itselläni oli suolen kanssa parasta aikaa se diagnoosin jälkeen, muut lääkkeet oli jo testatu moneen kertaan. Lopulta päädyin kyllä leikattavaki itse, mutta pääsin kuitenkin vielä tovin eteenpäin biologisten kanssa:) Eikä tullut mulle mitään ainakaan vakavempia haittojakaan siitä lääkkeestä toisin kuin esim. kortisonista.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      toi mua kyllä huolettaa/mietityttää kun säkin oot joutunu leikkaukseen joka tapauksessa vaikka oot biologisiakin lääkkeitä käyttäny…

  4. Loppuväsynyt kirjoitti:

    Hei!
    Saanko kysyä, mikä oli sun ferritiiniarvo, kun päätettiin laittaa rautaa suoraan suoneen? Pitikö laittaa useammin kuin kerran?

    Itsellä on 6, oon kuolemanväsynyt koko ajan.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Moi, mun arvo oli 6,4 eli vielä inasen sulla on huonompi ku mulla oli. Eikö sulle oo sitä vielä määrätty? Mä tiedän miltä susta tuntuu ja toivon todella pikaista helpostusta sulle <3

      • Loppuväsynyt kirjoitti:

        Kiitos kun vastasit!
        Mulla on ensi viikolla lääkäriin meno, olen jo keskustellut hänen kanssaan että todennäköisesti saan lähetteen infuusioon. Raudan syöminen ei ollut nostanut arvoa ollenkaan. Odotan tosi paljon että ”herään henkiin” tästä…

        Hyvää jatkoa sinulle!

        • Mari Valosaari kirjoitti:

          Ja mä toivon todella myös että saat kokea herätyksen. Itse huomasin vasta väsymyksen hieman väistyttyä kuinka väsynyt sitä oikeesti olikaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *