Hae
Mari Valosaari

Suostua vai kieltäytyä biologisista lääkkeistä?

Mulla on dilemma. Ottaakko vastaan vahva lääkitys vai ei.. Koska oloni on edelleen huono tekee mieli sanoa kyllä, mutta toisaalta olo on jo hieman parempi niin pitäisikö sittenkin katsoa pidempään ilman vahvoja lääkityksiä.

Lääkäri on siis mun tilanteessa nyt sitä mieltä että aloitetaan biologinen lääkitys (remssima) josta on ollut monelle paljon apua ja kivut ja oireet on hävinneet parissa päivässä ensimmäisestä infuusiosta. (Infuusio tarkoittaa suonen sisäisesti lääkkeen ottoa). Vai olikohan se edes tuon niminen, muistaakseni kyllä =) Samaan aikaan menee pienellä annoksella se Azamun lääke josta kerroin aikaisemmin täällä. Tuokin lääke jo tauotettiin hetkeksi kun epäiltiin sen aiheuttavan kipuja, mutta ei se siitä tainnut johtua.

Syy miksi biologiset, on se että mun sairaus on osittain kortisoni resistanssi eli ei reagoi kortisoniin niin kuin pitäisi, toisin sanoen tulehdus ei ole laskenut tarpeeksi kovasta kortisoni määrästä huolimatta. Siksi lääkäri on valmis aloittamaan biologiset lääkkeet jotka auttaa nopeasti. Biologinen lääke blokkaa yhden välittäjäaineen ja näin estää tulehduksen. (en oo varma osasinko esittää tuon asian oikein, mutta tuonne päin kuitenkin).

Ja tämähän kuulostaa tosi hyvältä. MUTTA, mutta, mutta, mua kyllä mietityttää nuo biologiset myös. Ne on kuulemma hyvin siedettyjä lääkkeitä, mutta aiheuttaa usein immunologian alentumista eli mulla tulis todennäköisesti olemaan useammin flunssa. Ja jostain oon lukenu että saattais olla jopa syöpää aiheuttavaa vaikutusta (mutta tästä ei oo mitään fakta tietoo). Suurin syy kuitenkin miksi mietin on se että tiedän tapauksia joissa on biologisia lääkkeitä käytetty ja SILTI jouduttu leikkauspöydälle suolen poistoon. Onko niistä siis sittenkään pidemmän päälle hyötyä?

Minä uskon vahvasti ruokavalion merkitykseen taudin kanssa ja nyt oonki kokeilemassa ruokavaliota nimeltä SCD. Siitä ja sen toimivuudesta en nyt vielä sen enempää kerro koska en tiedä. Olen itse sen vasta aloittanut eikä kokemusta oo vielä kovinkaan paljoa.

Ruokavalio varmastikin auttaa, mutta kestää pitkään ennen kuin vaikuttaa. Ja sen takia mietin että olisiko hyvä ottaa biologinen nyt ja ajan kanssa antaa ruokavalionkin auttaa tulehdukseen ja sitten kun biologinen loppuu jatkan ruokavaliolla ja pysyn hyvänä..? ehkä..

Vai sanonko lääkkeelle ei, kärvistelen pelkän ruokavalion ja azamun lääkkeen kans ja toivon että helpottaa..?

Kauheen vaikeeta. Kohtalotoverit, oisko teillä heittää mielipiteitä asiaan?

-Mari-

40 kommenttia

  1. Sh kirjoitti:

    En ole kohtalotoveri vaan sairaanhoitaja mutta kommentoin silti 🙂 jos itse olisin samassa tilanteessa, aloittaisin biologiset lääkkeet. Niitä on kehitetty ihan huimasti ja hyötyjä on moniin vaikeisiin sairauksiin. Jokainen kuitenkin tekee omat ratkaisut, tsemppiä pohdintaan ja sairauteen muutenkin!

  2. Helka kirjoitti:

    Suosittelen Mari kokeilemaan. Olen kohtalotoverisi, colitis diagnoosin sain 1/15. Kärvistelin, kärvistelin, kortisoni auttoi mutta sivarit olivat melkoiset. Inflectra on mennyt elokuusta 2016 ja olen remissiossa. Tästä hetkestä iloiten…! Tsemppiä!

  3. Rleh kirjoitti:

    Teksti olis ihan voinut olla mun näppäimistöltäni, koska painin saman asian kanssa. Toki mulla eri lääkitys, mutta tällä hetkellä kortisonia menny 6 kk ja helpotusta ei näy. Yritin tässä välissä ruokavaliolla saada tilannetta rauhoitettua, mutta eihän se päässyt toimimaan, kun tulehdustila kokoajan päällä. Tammikuussa mulla aloitetaan Humira ja toivon, että se tois tähän paskaan oloon helpotuksen. Ei kannata liian pitkään venytyttää, se on mun mielipiteeni. Toivottavasti löydät sulle sopivan ratkasun! 🙂

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Arvasin että muitakin samassa tilanteessa. vaikee tehdä päätöstä kun helpotusta kuitenki on tullu, mut ei kuitenkaan kokonaan hyvä…

  4. Essi kirjoitti:

    Hei!
    Suosittelen sinulle aiemmin scd:tä hienoa, että olet päättänyt kokeilla sitä. Meidän perheessä homma meni niin, että ensin yritettiin ilman biologista eli siis kortisonilla ja scd:llä, mutta koska ruokavalio vaikuttaa niin hitaasti ja mieheni kunto romahti todella huonoksi, kokeiltiin biologista. Se tuntui aluksi auttavan, mutta muutaman kerran jälkeen tuli anafylaktinen reaktio ja biologinen lopetettiin. Nyt ruokavalio toimii ja mieheni voi todella hyvin! Joten sanoisin, että jos vointisi sallii, niin kokeile pelkällä scd:llä, koska se on varmasti turvallista ja vaikuttaa suolistossa pysyviä muutoksia, joilla sairauden saa hallintaan. Jos taas et pysty odottamaan, kokeile lääkettä. Tuollaisilla lääkkeillä on ikävä kyllä kaikenlaisia sivuvaikutuksia, kun ovat niin kovaa kamaa, mutta meillä ainakin homma meni niin, että jossain vaiheessa niilläkään ei ollut väliä, koska mieheni vointi oli vain niin huono. Valitse se kombinaatio, millä selviät, mutta älä ota lääkkeitä vain koska niitä kuuluisi syödä. Tee se, mikä sun olotilassa tuntuu ns. oikealta ratkaisulta. Tsemppiä! ?

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Mä yritän tehdä oikean päätöksen.. vaikeeta tosiaan kun helpotus aiempaan on tullut mutta sais tuo vielä parempikin olla..

  5. Marko Uskelin kirjoitti:

    Tsempit isosti. Vastaus on jo facessa mutta tuo ruokavalio on niin yksilöllinen toimivuudeltaan kuten kaikki muukin näihin liittyvä hoito.

  6. jasmis kirjoitti:

    Ehdottomasti biologinen! 🙂 Niitä on kehitetty huimasti ja koko ajan yleistyvät. Itselläni CU ja SRR, mutta olen pärjännyt vielä salazopyrinillä. Mutta vaikka mun oireet on mielestäni pienet niin silti lääkärit miettivät biologista. Lääkäri sanoi, että mikäli tablettilääkityksellä ei pääse TÄYSIN oireettomaksi niin sehän vain kertoo elimistön jatkuvasta tulehdustilasta ja on todellakin riittävä syy siirtyä biologisiin.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      niin tulehdus pitäis kyllä saada kokonaan pois. mut se mietityttää että jos biologiset vie oikeesti tulehduksen pois niin miksi silti niiden jälkeen tulee esim fisteleitä/abskesseja ja joudutaan suoli leikkaamaan? se on suurin syy miksi mietin..

  7. Peppi kirjoitti:

    Ehdottomasti kokeilemaan biologisia lääkkeitä. Toimiessaan tuovat hienon avun!!

  8. Tuula kirjoitti:

    Mulla on biologinen lääkitys nivelreumaan. Toimii nyt kun viimein löydettiin sopiva vaihtoehto muutaman kokeilun jälkeen. Kivut on helpottaneet huomattavasti. En ole sairastellut enempää kuin ennen vaikka tälläkin on se immunologiaa alentava vaikutus. Tämä nyt ei ollut ihan sama sairaus mutta saman kategorian lääkitys.

  9. Nimetön kirjoitti:

    Suosittelen kokeilemaan itsellä se oli parasta aikaa koliitin kanssa, kun olin biologisella:) Enkä saanut itse tavallista enempää edes flunssia ym. eikä muitakaan vakavia haittoja tullut. Leikkaukseen tosin jouduin lopulta. Itse olisin kuitenkin ottanut jo aiemmin biologiset jos ne olisi annettu, ja tosiaan toimivat hyvin aikansa. Eli jos niitä tarjotaan nyt niin suosittelisin kokeilemaan. Minun kokemus tämä, toki teet itse oman päätöksesi. tsemppiä:)

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Voi että kun just suurin huolenaihe mulla on toi sun tilanne, oot ollu biologisilla mutta silti jouduit leikkaukseen.. No olihan siitä sulle toki hyöty että sait olla pidempään ilman leikkausta..

      • Nimetön kirjoitti:

        Vaikka on riski joutua silti leikkaukseen vaikka kokeilisi nuo biologiset ensin niin suosittelisin itse (cu myös ja kokeiltu biologiset)ellei sitten mielummin halua jo leikattavaksi? En tiedä tarkalleen tilannettasi, mutta itse en taas uskaltaisi jättäytyä pelkän ruokavalion (ja sen azamuninko?) varaan jos oireilee vielä kovasti ja lääkärit tarjoavat jo biologisia? Vaikka joutuisi sitten leikattavaksi (hope not ellet halua itse), niin ei jää sitten painamaan mieltä, olisiko biologiset sittenkin auttaneet, kun olisi ottanut ne ajoissa. Joillainhan ne auttavat vuosiakin eteenpäin. Mutta sinun terveys ja keho, sinun päätös toki:) Jaksamista päätöksen tekoon ja muutenkin:)

  10. Maria (is) Strong kirjoitti:

    Hei,eri tauti (ms),mutta lääkepähkäilyjä olen joutunut käymään.Ne ei oo helppoja.Kaikissa kun on haittavaikutuksia.Nyt aloitettu ärhäkkään ms-tautiin biologinen lääke,josta kliinistä vastetta on jo näkynyt.Monta monituista kertaa kerrottiin promillen mahdollisuudesta saada aivotulehdus.Elämää nyt yleensäkään ei kannata ajatella,että mitä jos tulevaisuudessa…siitä kun ei tiedä koskaan.Itse halusin kokeilla lääkettä,kun haluan kokeilla NYT pysyisikö mulla toimintakyky NYT sillä tasolla,että voin tehdä töitä,touhuta lasten kans ja olla aktiivisena perheen elämässä.
    Tsemppiä valintoihin ja rauhallista joulun odotusta.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos. ja sulle myös tsemppiä sekä mukavaa joulun odotusta

  11. Maarit kirjoitti:

    Olen sairastanut harvinaista reumaper.autoimmuunisairautta Stillin tautia kohta 30v. ja mulla on jo 4.biologinen lääke menossa (kaksi ekaa ei toiminuy,kolmas toimi 4 vuotta ja 4. on mennyt kohta 8v.). Oon ollut kans hoitoresitentti monille reumalääkkeille ja ollut tosi onnellinen,että nämä biologiset ovat tulleet kuvioihin. Käyn joka kuukausi infuusiossa. Olen voinut jättää pienemmälle kortisonin,eroon en pääse kortisonista koskaan,sillä oma kroppa lakkaa valmistamasta kortisolia. Kortisonien haitat on sulla varmaan tiedossa (mulla on varmaan ne kaikki) eli jos on mahdollista päästä eroon kortisonista,tartu tilaisuuteen.
    Kaikki on toki yksilöllistä ja suolistopuolen vaikutuksista en tiiä mitään,mutta oma kokemusbiol.lääkkeistä on positiivinen. Haittoja ei itselle ole tullut kuin noista itse pistettävistä pientä ihoärsykettä. (Ovat sikakalliita,joten infuusio on halvempi vaihtoehto)
    Tsemppiä päätöksiin!!

  12. Mari kirjoitti:

    Moikka! Olen jollain tasolla kohtalotoveri. Sairastan haavaista proktiittia, eli tulehdus on rajoittunut peräsuolen alueelle. Lääkityksiä vähän, Pentasa, asacol ja nyt 2kk kortisoni pahenemisvaiheeseen.
    Nyt kokeilussa scd ruokavalio. Toivon todellakin sen auttavan. Ensimmäinen viikko dietistä vasta menossa! Onneksi Facebookissa on hyvä ryhmä ruokavaliosta, sieltä saa apua heti!
    Tsemppiä sairauden kanssa! 🙂

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Tiesitkö että asacol suun kautta otettuna ei auta proktiittiin. Mulla oli alkuun kans periaatteessa pelkkä proktiitti. ja nyt sain kuulla että asacol tablettina ei ole auttanut. Siitä tabletista on kuulema enään kuoret jäljellä kun on paikassa missä pitäisi auttaa. Ja tämän kertoi gastroenterologi. Suppoina eri asia.

      ollaan varmaan samassa ryhmässä facessa mukana.

      tsemppiä sullekin =)

  13. Laura kirjoitti:

    Olematta varsinainen kohtalotoveri: pitkällinen tulehdustila elimistössä altistaa sinut joka tapauksessa monelle syövälle ja heikentää immuunijärjestelmääsi. Minä valitsisin ennemmin lääkkeet ja toivon kierteen katkaisusta ja paremmasta elämänlaadusta kuin ”kärvistelisin” heikkokuntoisena, elämän laadusta tinkien ties vielä kuinka kauan.

  14. Piu kirjoitti:

    Jatkuvasti kehossa jylläävä tulehdus alentaa myös immuniteettia ja altistaa niille pahimmille flunssille jne. Biologisen lääkkeen puolesta puhun, koska se vei aktiivisessa tulehduksessa olevan cu:n lähes ekan tiputuskerran jälkeen remissioon ja sitä se on edelleen, vaikka lääke tauotettiin kesällä. Pari vuotta sitä sain. Tän taudin kanssa täytyy elää hetkessä ja tulevaisuuden miettiminen on välillä turhauttavaa -olen huomannut 20vuoden aikana, asiat ei välttämättä mene niin kuin on suunnitellut. Tsemppiä päätöksentekoon ?

  15. EK kirjoitti:

    Hei, tsemppiä!! Mulla on 2012 todettu Crohnin tauti. Alku oli kamala, kun mikään ei pysyny sisällä ja vuoden päivät jouduin kärvistelemään pelkän Azamunin voimin, mikä ei todellakaan auttanu.. Kovasta treenistä tai juoksulenkeistä oli turha edes haaveilla, ennenkö mulla sit alotettiin biologinen remicade. Sillä ja tiukalla ruokavaliolla mentiin pari vuotta(?), kunnes elimistö alko tuottaa sille vasta-aineita ja se piti lopettaa anafylaktisen shokin riskin takia. Nyt mulla on ollu käytössä humira + azamun pienenä annoksena, ja tää toimii niin hyvin, ku ikinä vois toivoa – treenit kulkee, ei väsytä, vähän voi ruokavaliostakin joustaa ilman seuraamuksia ja muutenki elämä on kivaa! 😀 Näin ”terveenä”, kun kehossa ei oo tulehdustila päällä, sitä vasta tajuaa kuinka huonossa kunnossa on ollu ja miettii vaan, millä ihmeen voimalla on jaksanu painaa eteenpäin.. Joten multa vahva suositus biologisille! Netti on varmasti pullollaan kaikkia sivuvaikutuskauhutarinota, mut eipä niistä hyvistä kokemuksista nettiin kauheesti kirjotellakaan. Mulle itelleni sivareita ei oo tullut ollenkaan, mitä nyt iho on ehkä vähän kuivempi ja flunssa ehkä vähän normaalia useemmin. Mut kyllä pari ylimäärästä flunssaa sen kauheen jatkuvan voimattoman olon voittaa – enää ei tarvii edes stressata, missä on lähin vessa! 😀 Eli multa iso peukku biologisille!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos kommentista! Kyllä mä alan kääntyä niiden puoleen. Haluan oman itseni taas takaisin! Kurjaa olla voimaton kun aina on ollut niin aktiivinen ja tekeväinen.

  16. Tomi kirjoitti:

    Olen 25-vuotias mies, samalla sairaudella varustettuna. Tulin kommentoimaan, koska olin kesällä 2016 samassa tilanteessa kuin sinä nyt.Vuonna 2015 todettu sairaus oli hyvin helppohoitoinen asacoleilla ensimmäisen 9kk, mutta tämän jälkeen stressin ja akuutin ennakoimattomuuden vuoksi päästin itteni tosi huonoon jamaan. Kortisonit eivät toimineet kun tulehdus oli päässyt liian pitkälle ja makasin kahteen otteeseen viikon sairaalassa. Lopulta sandimmun niminen lääke alkoi rauhoittamaan suolta ja asacol vaihdettiin azamuniksi. Tämä kyllä lopetettiin heti alkuunsa, sillä sain pahoja sivareita siitä. Lääkärit yrittivät tyrkyttää biologisia, mutta oloni oli jo hieman kohentunut, joten päätin jatkaa kortisoneilla kotona ja palata asacolhoitoon.

    Akuutti loppuikin ja tarkemman ruokavalion ja stressin vähentämisen myötä tauti pysyi hyvin kurissa vuoden. Nyt viimeisen puolen vuoden aikana olen saanut kaksi lievää akuuttia, joista ensimmäinen kesti noin pari viikkoa kun aloitin kortisonin heti oireiden alkaessa. Harmillisesti kolme kuukautta eteenpäin sain toisen akuutin, joka on myöskin juuri nyt taittumassa.

    Olen iloinen, että en ottanut biologisia lääkkeitä vastaan, vaan halusin kokeilla pärjäämistä vielä asacoleilla. Itse olin sitä mieltä, että jos osaa ajoissa aloittaa kortisonin ennen kun tilanne pääsee pahaksi niin se kyllä rauhoittaa tilanteen. Näin on nyt käynytkin kaksi kertaa. Toki, jos akuutteja alkaa tulemaan useampia per vuosi, niin pakko kai itsekkin siirtyä biologisiin.

    Pointtina kommentoinnissani on, että mikäli huomaat, että tauti on hieman jo rauhoittunut niin itse katselisin vielä tilannetta. Jos tämä akuuttisi nyt pian rauhoittuu niin seuraavan iskiessä osaat varmasti reagoida nopeasti kortisonilla, jolloin suurella todennäköisyydellä akuuttikin taittuu nopeasti.

    Itselläni siis vuonna 2016 edes 60mg kortisoni suoneen ei antanut mitään vastetta. Ennakoimalla akuutin hyvissä ajoin olen nyt saanut vasteen 30mg tableteilla. En usko, että olet lopullisesti immuuni kortisonille 🙂 tulehdus on vaan päässyt liian rajuksi.

    Tsemppiä!!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos, tosi hyviä pointteja ja näitä punnistsin kun päätöstä tein. Nyt se on siis tehty ja päädyin kuitenkin biologisiin ja huomenna onkin ensimmäinen infuusio

  17. 6 vuotta remissiossa kirjoitti:

    Hei! Olen sairastanut koliittia vuodesta 2009. Lääkkeistä on kokeiltu Azamun, Asacol, Pentasa ja kortisooneista Prednisol. Lääkkeillä ei ole saatu tautiin vastetta. Kortisoonista sain hetken helpotuksen muttei se kantanut pidemmälle. Vuonna 2011 sain olla yksi onnekkaista ja pääsin paikkakunnallani Adacolumn hoitoon. Käytännössä tämä tarkoitti 2x/vkossa sairaalassa ns. Veren puhdistuksessa oloa. 10 hoitokerran jälkeen tauti helpotti ja ollut nyt remissiossa tähän päivään saakka 🙂 pelottaa vaan mikäli tauti taas nostaa päätään niin paikkakunnaltani laitteet on laitettu pois niiden kalliin hinnan takia, joten sitä hoitoa ei liene tarjolla 🙁

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Varmaan hinnan takia ei sellaista sitten tehdä.. Mullekaan ei ehdotettu. Sinä oletkin mielenkiintoinen tapaus jos kävis niin että tauti ei enään uusiudu.. Mutta toisaalta jos näin ois niin ois se varmaan jo huomattu ja tuo keino olis oikea hoitomuoto sairauteen..

  18. Roosa kirjoitti:

    Kohtalontoveri myös täällä! Kortisoni ei ole mulla koskaan auttanut tuumaakaan ja ainoa lääke vaihtoehto 2006 oli biologinen (silloin Remicade). Sen ansiosta ensimmäinen remissio kesti 8 vuotta. Nyt taudin taas altivoiduttua viime vuonna oli edessä sama homma. Kortisoni edes suoneen ei auta, joten aloitettiin taas biologinen (Inflektra). Ainoa miinus näissä biologisissa on, että teho tulee hitaasti. Mulla poikkeuksellisen hitaasti (normaali Cu:ssa noin 3kk) ja 6kk jälkeen tauti sammuu. Olen kokeillut kaikki mahdolliset ruokavaliot ja poppakonstit, mutta valitettavasti uskon, että yksistään ruokavalio ei riitä saavuttamaan remissiota, ainakaan omalla kohdalla. Näitä on jo toistakymmentä vuotta käytetty menestyksekkäästi, joten go for it ☺️ Toivottavasti lähitulevaisuudessa lääketiede etenee uusien hoitojen/lääkkeiden kanssa niin, että saadaan pitää suolemme ? Tsemppiä!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiva kuulla että on toiminut. Yksi mikä ihmetyttää on että mulle lääkäri sanoi että biologinen auttaa välittömästi. Tai ainakin hyvin nopeasti..

      • Roosa kirjoitti:

        Mulle ylilääkäri sanoi, että 3kk CU:ssa yleensä menee, ennen kuin vaste saadaan. Chronissa voi näkyä melkein ekan tiputuksen jälkeen. Mutta siis tosi yksillöllistähän tämä on! Ja mulla on super poikkeuksellisen hankala ja oudosti käyttäytyvä tauti, lääkärit saa aina harmaita hiuksia mun kassa ? Esim. calpro ei nouse vaikka oireitten ja tähyn mukaan pitäis olla tuhansia, solusalpaaja ei näkynyt labroissa missä piti, kortisoni on ihan yhtä tyhjän kanssa jne jne. Eiköhän sulla nopeasti auta ??

  19. Elisa kirjoitti:

    Hei nyt on pakko kommentoida ja tsempata. En koskaan kirjoittele omista kokemuksistani minnekään, mutta nyt täytyy jakaa!

    Eli olen itse saanut Remsimaa Crohnin tautiin nyt 7 vuotta. Minulla oli pitkään sitä ennen kortisonikuuri ja muita lääkkeitä kokeiltiin, mutta niistä ei saatu yhtään apua.

    Biologinen lääke on ollut mun pelastus! Sen ansiosta olen pystynyt elämään normaalia elämää. Juuri mitään haittavaikutuksia ei ole. Tottahan toki vahvoissa lääkkeissä on aina omat riskinsä, varsinkin kun niitä pitkän aikaa käyttää.

    Mielestäni elämä on liian lyhyt kärvistelemään kivuissa ja jos tarjolla on tilannetta helpottava ratkaisu niin mielestäni se kannattaa ottaa vastaan! 🙂

  20. Rauno kirjoitti:

    Itsellä oli totaalikoliitti ja perinteisillä hoidettiin sitä ja saatiin tulehdus laskevaan suoleen rajattua. Kesti 23 vuotta ja vasta nyt aloitettiin ensimmäinen biologinen entyvio tänävuonna. Ihmettelen kun lukee näitä palstoja ja melkein heti aloitetaan biologinen, onko eri puolella suomea näinkin eri käytäntöjä?

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *