Hae
Mari Valosaari

Elimistöni kehitti vasta-aineen lääkkeelle – IBD yrittää voittaa

IBD Mari Valosaari

IBD on sairaus joka minusta ei koskaan häviä

Tammikuussa 2018 aloitettiin biologinen lääkitys jonka tulisi auttaa IBD potilaiden tulehduksiin ja minulla tarkemmin Colitis Ulcerosan (CU) tulehdukseen. Lääke on nimeltä Remicade, tai itse asiassa ensimmäinen oli nimeltään Remssima joka pian vaihtui vastaavaan Remicade valmisteeseen. Lääke ja varmasti uusi ruokavalio yhdessä sammuttivat rajun tulehduksen suolistossa hyvinkin pian ja alkoi ihana seesteinen elämä ilman kipuja ja jatkuvaa vessassa juoksemista.

Nyt noin yhdeksän kuukauden kuluttua kävi verikokeiden myötä ilmi että elimistöni on kehittänyt vasta-aineen tätä lääkeainetta vastaan. Biologinen lääkitys siis lopetetaan nyt välittömästi koska siitä ei ole mitään hyötyä, päinvastoin saattaisi tulla ongelmia jos lääkitystä jatketaan.

Lääkkeet nyt ei kuitenkaan tuohon lopu vaan olemassa oleva Azamun lääkitys minulla jatkuu, se on nostettu vuoden alusta yhdestä tabletista nyt kolmeen tablettiin päivässä. Tällä mennään nyt ja joulukuussa katsotaan tähystyksellä miltä suolisto näyttää sisältä päin. Ja toivotaan kovasti että remissio vaihe (oireeton vaihe) säilyy eikä tarvitse ennen joulukuuta ottaa yhteyttä lääkäriin.

On ollut niin mahtavaa kun on saanut jo aika pitkään elää ns normaalia elämää. Toivon sydämeni pohjasta kaikille IBD potilaille mahdollisimman pitkiä remissio vaiheita <3 ja itselleni myös..

Pakko tunnustaa että tämä uutinen toi pienen pelon tunteen taas päälle.. Milloin tuo paskamainen tauti iskee päälle taas.. mutta jospa ei.. ainakaan pitkään aikaan..

 

-Mari-

 

 

 

 

4 kommenttia

  1. Päivi kirjoitti:

    Hei missä toi kuva on otettu, näyttää niin Oulaisten kirkolta? 😀 T. Oulaistelainen

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Se on juurikin Oulaisten kirkolla otettu =) Kummityttöni rippijuhlissa kävin. Mun pappa on haudattu sinne hautausmaalle joten senkin vuoksi käyn aika ajoin siellä. Mummo ja serkkuja asuu Oulaisissa

  2. Suoli rikki kirjoitti:

    En tiedä siis onko mitää apua, mutta ajattelin vihjata koska luulen/kuvittelen itselle olleen apua.
    Ehkä siis ehkä earl grey tee saattaisi auttaa pitämään remissiota yllä:

    https://fi.wikipedia.org/wiki/Earl_Grey_-tee

    Siinä on Bergamotti öljyä. Jota on ainakin tutkittu yhtenä vaihtoehtona ehkä joskus tulevaisuudessa esimerkiksi suolistotulehduksien hoidossa:

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25491246

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27471464

    Kyseistä öljyä tutkittu kyllä muutenkin aika paljon moneen muuhunkin vaivaan: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=bergamot+juice

    Vaikka nyt mitään ihme apua tuosta tuskin on välttämättä.

    Mutta itsellä kun oli useamman vuoden hyvä remissiojakso solusalpaaja (merkaptopurin) ja asacoli lääkityksellä. Ja join nuo kaikki vuodet no aika paljon earl grey teetä päivässä 4-8 mukillista. Sitten se alkoi maistumaan puulta ja vaihdoin toiseen teehen, jossa ei ollut tuota bergamotti öljyä. Ja yllättäen tulehdus sai taas suolet otteeseensa noin 1 vuodessa jos oikein muistan. Niin omat epäilykset vähän heränneet, että jos sittenkin jotain hyötyä edes ihan vähän. Tuo kaikki on siis vain hakuammuntaa, mitään lääketieteellistä näyttöä asiasta ei siis ole.

    No nyt juon taas tuota earl grey teetä ja biologinenkin Remicade menee samalla. Mutta tuo earl grey tee on omasta mielestä hieman taas rauhoittanut mahaa. Ja samalla pohtinut että sama tee saattaa ehkä syödä Remicaden tehoakin sen pitoisuus notkahtanut jostain syystä siis, mutta lääkäri ei ole nyt vielä kieltänyt tuota teen juomista niin jatkan sitä. Eli lääkäri on tietoinen tästä teen juomisestani.

    Ja tosiaan tämä on vain oma henkilökohtainen tuntemus tuosta teen juomisesta. Mutta jos tästä jotain iloa niin ajattelin kertoa. Olisi kyllä mukavaa jos löytyisi joku tupakan kaltainen juttu, joka sammuttaisi tuon haavaisen paksunsuolen tulehduksen, kuten tupakka tutkitusti kuulemma tekee. Mutta olisi paljon terveellisempi kuten nyt vaikka joku juoma, vaikka tee tai jotain muuta.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Moi, mitä ihmeellisimmillä jutuilla voi olla hyvinkin vaikutusta. tää on niin harmi ku ei oo tiettyjä oikeita ja aitoja linjauksia mitkä varmasti auttaa ja mitkä pahentaa

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *