Hae
Mari Valosaari

Miksi mä kerron mun nolosta sairaudesta

Kun ensimmäisen kerran julkisesti sairaudestani kerroin, huomasin palauteryöpyn tullessa että tästä todella täytyy puhua. Kohtalotovereita on kymmeniä tuhansia Suomessa ja kun olen kertonut hyvin herkkiä ja yksityisiäkin asioita sairauden kuvasta niin tämä on auttanut muita jotka ovat sairaita. He ovat joko uskaltautuneet puhumaan sairaudestaan lähipiirille tai ylipäätään hakeutumaan hoitoon. Saaneet selityksen omille vaivoille ja osanneet mennä lääkäriin etsimään helpotusta. Jopa omasta lähipiiristä kolme kaveria kertoivat että sairastavat samaa sairautta vasta kun olivat kuulleet omastani.

Normaalia ei ole veren ulostaminen tai hurjat, viiltävät vatsakivut ja krampit. Se että vatsa turpoaa iltaa kohden on normaalia, siihen ruokavalio auttaa tai sitten ei, mutta se on normaalia. Tähänkin taudinkuvaan saattaa auttaa ruokavalio mutta sen täytyy olla erittäin tarkka. Tiedän sen, mutta en ollut tarpeeksi tarkka viimeaikoina ja se ja myöskin se että luulin tulevani oireettomaksi kun en vain ajattele asiaa sai minut nyt huonoon jamaan.

Ja syy miksi nyt kirjoitan siitä miksi jaan julkisesti ällöttäviäkin yksityisiä asioita on se että sain inhottavaa vihamielisyyttä ja syrjintää sisältäneen facebook viestin.

Mä oon saanu mielettömän paljon positiivista tsemppi viestiä ja jälleen kerran mielettömän paljon kiitosta kun jaan tätä asiaa jotta sairastavat saavat vertaistukea. Kiitos kaikille teille siitä <3 ja sen vuoksi aion edelleen jatkaa, sellaiset tyypit jotka haukkuu, ei mua saa hiljenemään.

Tämä on todella nolo sairaus, mutta itseäni ainakin helpottaa kun asiasta puhuu. Kun tulee vieraampi ihminen kotiin ja akuutti on päällä, kerron mielelläni hetimmiten taudistani ja siitä että saattaa olla että joudun yhtäkkiä juoksemaan vessaan. Silloin kun sitten juoksun aika tulee on paljon helpompi juosta kun toinen tietää miksi juoksen. Ei se ole normi ripulia, se on sairauden aiheuttamaa.

Kaikki jotka sairastatte, nostakaa vessapassinne (jos sellainen löytyy, jos ei niin ilmankin pääsee) ylpeästi esille ja menkää rauhassa vessaan älkääkä ujostelko! Ette voi sille mitään. (paitsi toki hakekaa lääkäreiltä ja mahdollisesti ruokavaliosta helpotusta, tarkoitus ei olisi juosta vessassa vaan löytää remissio vaihe)

Vihapuheettomampia vessareissuja kaikille <3

ps jos kiinnostaa vihapuheiden sijaan aihe: KEHOVIHA, niin Jenny+ uusi sarja aiheena -kehoviha- nähtävissä jo nyt yle Areenassa täällä telkkarista ohjelma tulee TV2 30.10. klo 21.00

-Mari-

18 kommenttia

  1. Henriikka kirjoitti:

    Täällä kohtalotoveri! Kiitos että kirjoitat, saan susta voimaa!! ❤❤❤

  2. Emppulan kirjoitti:

    Hienoa kun kerrot ja mä niin käsitän miksi kynnys lähtee lääkäriin ja ylisuorittaa . Tsemppiä sulle

  3. summer kirjoitti:

    Jaksamista sairauden ja ilkeiden ihmisten kanssakin. Sairastan itse samaa sairautta, ja itsellä meni vuosien päästä leikkauksiin asti hoito, mutta tuo ihmisten ilkeys on ihan käsittämätöntä kyllä välillä. Ja sairaudesta suunnilleen mitään tietämättä tuputetaan typeriä neuvoja esim. syödä paljon puuroa niin sairaus parantuu/helpottuu ym. joka loukkaa sairasta, joka ei parane todellisuudessa kovilla lääkkeillä tai leikkauksillakaan välttämättä ainakaan kokonaan. Niin terveet sitten huutelee ruokavaliovinkkejään kaikkititetävinä,ja minullekin on ällötelty päin naamaa väliaikaista avannettani jne.,paljon syyllistetty ja ällötty sairauteeni liittyviä asioita, mikä tuntuu todella raskaalta muutenkin sairauden uuvuttamana ja masentamana.
    Ja tuokin lääkäriin menemisestä/menemättä jättämisestä syyllistäminen on ihan käsittämtöntä, välillä syyllistetään siis ihan yleisesti kaikkia, ettei saa mennä turhaan tukkimaan päivystystä ym.ja myöhemmin mennessä saataakin saada moitteita ja jälkiviisasteluja joiltakin ”mikset jo aiemmin mennyt”.
    Mutta tsemppiä paljon ja kiitos, kun tuot rohkeasti julkisuuteen omia kokemuksiasi sairaudesta:)

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos paljon. helppoo tää ei tosiaan oo.. mutta täytyy vaan koittaa jaksaa..

  4. Mimmi* kirjoitti:

    Tsemppiä Mari! Ihana kun kerrot noin avoimesti sun sairaudesta, mikä on kuitenkin tosi yleinen. Itselläni ilmeni yhtäkkiä noin samoja oireita ja joulukuussa kutsuu tähystys:( suoli oli kulma aika tulehtunut. Pelottaa, mutta jotenkin saan voimaa siitä kun sä oot täällä kertonut kokemuksiasi. Olen yrittänyt etsiä ohjeita paastoviikkoon ennen tähystystä. Onko sulla antaa jotain vinkkiä siihen? Olo on ollut tosi väsynyt ja en oikein jaksa mitään ylimääräistä. Inhottavaa kun kaksi lasta kuitenkin odottaa aina äitiä leikkimään.

    • Mimmi* kirjoitti:

      Ja siis en tarkoita, että inhottaa kun lapset odottaa vaan se, että en sitten jaksa täysillä olla niiden kanssa.

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Tsemppiä kovasti sulle kans. Se on kauheeta kyllä kun ei vaan jaksa. Eikä ole oma itsensä.

      Paastoviikkoon pitäisi tulla ohje sairaalalta. Viimeiset päivät tärkeimpiä. Muistaakseni oli ainakin että ei mitään siemeniä ym huonosti sulavia. Omasta varsinaisesta valmistautumisesta on vuosi aikaa. nyt täällä vaan tehtiin tyhjennys suorilta.

  5. Kaisa kirjoitti:

    Voimia täältä! Tää ei oo helppo sairaus ja sen puhkeamista on vaikea välttää ruoka ja elämäntavat auttavat helpottamaan oloa mutta ei poista tulehtumisriskiä. Itse juossut nyt vuosia lääkärissä kun tuntuu ettei mikään lääke old auttanut. On hienoa että otat sairautesi esille koska tämä ei ole sellainen sairaus mistä moni haluaa puhua. Onhan tätä minun lääkärini sanoin suomessa melkein joka kolmannella. Harmillista että ihmiset eivät ymmärrä puhumisen tärkeyttä vaan käyttävät sen vihaan. Hienoa että jaksat sitä suuremmalla syyllä kertoa sairaudestasi.
    Muista ettet ole tunteidesi kanssa yksin ja jaetaan yhdessä jokainen tavallansa sairauden kertomista eteenpäin. Voimia sinne sinulle ja koko perheelle!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos erittäin paljon. Jaksan kun tiedän että enemmän tulee positiivista kuin negatiivista <3
      toivottavasti löydät avun pian omaan oloosi

  6. Hensu kirjoitti:

    Voimia Mari! ❤ Täälläkin samaa sairastavana tiedän miten rajua tuo pahimmillaan on, oma sairaus puhkesi synnytyksen jälkeen.

    Itsellä gluteeniton ruokavalio ja asacol-lääkitys 2×2/päivä, ja remissio tila tällä hetkellä. Ennen lääkkeen aloitusta samat oireet, joita kuuntelin ja katselin liian kauan. Välttelin ja pelkäsin turhaan lääkitystä..Asacol auttoi kahdessä viikossa, toivon että saat jättää pahimman vaiheen pian taakse!!

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      kiitos, voimia myös sulle. Mulle Asacol ei tuonut apua, toiv pitää sulla oireet pois. toivottavasti tämä Azamun nyt tuo.

  7. Sara kirjoitti:

    Word !!! Lähipiirissäni on useita samaaa sairautta sairastavia parikymppisiä, on ollut niin hyvä nähdä miten hekin ovat vapautuneet ja voineet puhua sairaudestaan nyt, kun suolistosairauksista ylipäätään voidaan puhua! Sinä oot Mari varmasti inspiroinut monia. <3

    Ymmärrän siis että toiset eivät halua puhua omista sairauksistaan -ainakaan somessa. Mä itse sairastuin toukokuussa akuuttiin autoimmuunihepatiittiin ja jouduin maksansiirtoon, ja nyt oon kyllä tajunnut että mitä kamalampi/ikävämpi/rajoittavampi sairaus niin, sitä enemmän mä itse ainakin koen tarvetta puhua. Eihän kukaan ymmärrä oireita tai käyttäytymistä jos ne ei tiedä mitä toinen käy kroppansa kanssa läpi.

    Tsemppiä !! <3

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos ja tosi paljon tsemppiä myös sulle.
      Puhuminen tosiaan auttaa. Ja mulle tulee tosi hyvä mieli kun tiedän että kun puhun(kirjoitan) julkisesti niin se helpottaa monen oloa.

  8. Malin kirjoitti:

    Hei!
    Ihanaa että kerrot avoimesti sairaudestasi ja olen aivan varma että tuet sillä tavalla monta muuta koliittipotilasta. Itse sairastuin 12-vuotiaana juuri ennen yläasteelle menoa joten oli todella noloa siinä iässä juosta vessassa koko ajan. Ja puhuminen asiasta ei kertakaikkiaan ollut vaihtoehto minulle. Joskus ajattelen näin jälkeenpäin että arkeni olisi ollut niin paljon helpompi jos olisin vain uskaltanut avoimesti kertoa vaivoistani.
    Minulle kokeiltiin kaikkia mahdollisia lääkkeitä muun muassa Pentasa, Asacol, Kortisonia suurina annoksina pitkiä aikoja ja lopulta Azamun. Valitettavasti mikään näistä lääkkeistä ei minua auttanut kuin ehkä vain hetkellisesti. Yläasteen lopulla tilanteeni olikin jo niin paha että oli kyseessä kotiopetuksesta ja tilanne rauhoittui sitten 18-vuotiaana sen verran että pystyin aloittamaan opiskelut ammattikoulussa.
    Vuonna 2009 ilmeni että minulla oli solumuutoksia suolessa joten leikkaus (paksusuolen poisto) oli tehtävä. Ajataus kerrassaan hirvitti, samalla kun se oli helpotus sillä olin jo melkein 10 vuotta kamppaillut sairauden kanssa. Ilmeni sitten muutaman kuukauden jälkeen että leikkaus oli yksi parhaimmista asioista mitä elämässäni oli tapahtunut. Minulle tehtiin J-pussi, eli ei ole avannetta. Sain taas elää melkein normaalia elämää. Ei ollut vatsakipuja tai muita oireita. Tosin vessassa pitää käydä useammin mutta ei ole kyseessä kivuliaasta veriripuloinnista. Vaan luonnollisesti ruuansulatus on nopeampi kun paksusuoli on poistettu.
    Leikkauksen jälkeen opiskelin ammattikorkeakoulussa siraanhoitajaksi ja tällä hetkellä pystyn tekemään töitä sairaanhoitajana ja sen lisäksi intohimonani on treeni ja fitness. En olisi ennen leikkaustani edes pystynyt haaveilemaan aktiivisesta elämäntavasta ja kehon muokkaamisesta. Nyt 28-vuotiiaana se on mahdollista, tosin tiettyjä asioita pitää huomioida enemmän niin kuin nesteytys jne. Kirjoitan myös parhaillaan blogia parhaan ystäväni kanssa jossa jaan tarinani treenaamisesta ja hyvinvoinnista IBD.n kanssa. Välillä tosin voi tulla lievempiä tulehduksia tai vatsa voi hieman oireilla. Mutta se on vain väliaikaista.
    Halusin vain jakaa tarinaani lyhyesti ja kertoa että JOS lääkkeet eivät auta, niin löytyy vielä muita vaihtoehtoja. Ja voi elätä aivan tavallista tervettä elämää. Toivottavasti sinä tosin saat apua lääkkeistä ja että tilanteesi rauhoittuisi. On todella hienoa että kerrot kokemuksistasi avoimesti ja tuet sillä tavalla muita.
    Tsemppiä!

    • Malin kirjoitti:

      *elää

    • Mari Valosaari kirjoitti:

      Kiitos paljon ja ihana kun jaoit tarinasi.
      Leikkaus on auttanut monilla ja jos se joskus jää viimeiseksi vaihtoehdoksi saada suht normaali elämä niin olkoon se minullakin edessä. Mutta tosiaan nyt sormet ristissä että lääkistys ja muut hoidot auttais eikä tarvis turvautua leikkaukseen. Kiva kun tekin tuotte asiaa esille, teette tärkeää työtä =) <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *