Kun ensimmäisen kerran julkisesti sairaudestani kerroin, huomasin palauteryöpyn tullessa että tästä todella täytyy puhua. Kohtalotovereita on kymmeniä tuhansia Suomessa ja kun olen kertonut hyvin herkkiä ja yksityisiäkin asioita sairauden kuvasta niin tämä on auttanut muita jotka ovat sairaita. He ovat joko uskaltautuneet puhumaan sairaudestaan lähipiirille tai ylipäätään hakeutumaan hoitoon. Saaneet selityksen omille vaivoille ja osanneet mennä lääkäriin etsimään helpotusta. Jopa omasta lähipiiristä kolme kaveria kertoivat että sairastavat samaa sairautta vasta kun olivat kuulleet omastani.

Normaalia ei ole veren ulostaminen tai hurjat, viiltävät vatsakivut ja krampit. Se että vatsa turpoaa iltaa kohden on normaalia, siihen ruokavalio auttaa tai sitten ei, mutta se on normaalia. Tähänkin taudinkuvaan saattaa auttaa ruokavalio mutta sen täytyy olla erittäin tarkka. Tiedän sen, mutta en ollut tarpeeksi tarkka viimeaikoina ja se ja myöskin se että luulin tulevani oireettomaksi kun en vain ajattele asiaa sai minut nyt huonoon jamaan.

Ja syy miksi nyt kirjoitan siitä miksi jaan julkisesti ällöttäviäkin yksityisiä asioita on se että sain inhottavaa vihamielisyyttä ja syrjintää sisältäneen facebook viestin.

Mä oon saanu mielettömän paljon positiivista tsemppi viestiä ja jälleen kerran mielettömän paljon kiitosta kun jaan tätä asiaa jotta sairastavat saavat vertaistukea. Kiitos kaikille teille siitä <3 ja sen vuoksi aion edelleen jatkaa, sellaiset tyypit jotka haukkuu, ei mua saa hiljenemään.

Tämä on todella nolo sairaus, mutta itseäni ainakin helpottaa kun asiasta puhuu. Kun tulee vieraampi ihminen kotiin ja akuutti on päällä, kerron mielelläni hetimmiten taudistani ja siitä että saattaa olla että joudun yhtäkkiä juoksemaan vessaan. Silloin kun sitten juoksun aika tulee on paljon helpompi juosta kun toinen tietää miksi juoksen. Ei se ole normi ripulia, se on sairauden aiheuttamaa.

Kaikki jotka sairastatte, nostakaa vessapassinne (jos sellainen löytyy, jos ei niin ilmankin pääsee) ylpeästi esille ja menkää rauhassa vessaan älkääkä ujostelko! Ette voi sille mitään. (paitsi toki hakekaa lääkäreiltä ja mahdollisesti ruokavaliosta helpotusta, tarkoitus ei olisi juosta vessassa vaan löytää remissio vaihe)

Vihapuheettomampia vessareissuja kaikille <3

ps jos kiinnostaa vihapuheiden sijaan aihe: KEHOVIHA, niin Jenny+ uusi sarja aiheena -kehoviha- nähtävissä jo nyt yle Areenassa täällä telkkarista ohjelma tulee TV2 30.10. klo 21.00

-Mari-

Tänään tähystyksen tulos oli ikävä. Tulehdus joka tosin tiedettiin olevan paha vahvistettiin erittäin pahaksi ja sen lisäksi tulehdus on levinnyt huomattavasti pidemmälle suolessa kuin mitä se on aikaisemmin ollut.

Hirvittävän pitkälle kameran kanssa ei päästy suolta katsomaan kun kivut oli niin hurjat. Kovasti he yrittivät lääkettä suoneen tuikata ja nuppi meni kyllä nurin, mutta kipu ei hellittänyt. Lääkäri sitten sanoi että ei hänen tarvitse mennä enää pidemmälle, hän näkee kyllä tästä että tilanne on huono ja laajentunut että sillä ei nyt ole niin suurta merkitystä kuinka pitkällä tarkalleen se on kun pitkällä kuitenkin.

Kortisoni menee suoneen ja joudun jäämään sairaalaan siihen saakka kunnes tulehdus reagoi kortisoniin ja tilanne rauhoittuu. Vaara on että kroppa on ns immuuni nyt kortisonille eikä rauhoitu, mutta siinä tapauksessa kokeillaan toinen keino joka oli nimeltään jotain niin hepreaa että en muista enää. Toivotaan nyt kuitenkin että kortisoni toimii ja pääsen pian kotiin. Uskon että apu löytyy pian ja piakoin olen taas kunnossa. Niin ja jatkossa kokeillaan uutta lääkettä nimeltä Azamun.

Kotona kyllä Jontte saa jatkaa hyvin tehtyä työtä kodin ja lasten hoidossa vaikka kotiin pääsisinkin, sillä lepoa on minun nyt vaan otettava. Äitinikin onneksi kertoi tulevansa su-ke meille apuun <3 äiti on aina äiti <3

Tähystävälle lääkärille itku kurkussa syyllistin itseäni tilanteesta kun en hakeutunut aikaisemmin hoitoon. Osittain hän oli samaa mieltä että nopeammin pitää hakeutua hoitoon jos veriulostetta on. Toisaalta hän taas lohdutti että tauti on ikävä ja salakavala eikä välttämättä pysy kurissa vaikka kuinka hyvin sitä hoitaisimme.

Mutta joka tapauksessa tiedän että mun suurin virhe oli jatkaa ja jatkaa vaikka vuorokauden aikana juoksin veriripulilla keskimäärin 20 kertaa. Selväähän se on että ei kroppa montaa kuukautta voi tuollaista kestää, nestehukka tulee väistämättä ja anemia kun ruoka-aineet ei ehdi imeytyä. Minä tyhmä vaan painoin vaikka tilanne oli paha. Älkää te tehkö samaa virhettä!

Kiitos muuten kaikille ihanista tsemppi ja voima viesteistä joita olette lähetelleet ja tänne kommentoineet. <3

Kiitos myös IBD vertaistukiryhmälle facessa <3 seuraavaksi liityn Crohn ja Colitis ry:hyn (jonne on pitänyt liittyä jo pitkän aikaa..) ja haen vertaistukea myös sieltä.

Isoin kiitos täytyy lähettää kotiin lapsista ja hevosista huolehtiville <3 rakastan teitä <3

-Mari-