Hae
Mari Valosaari

Tähystys tehty ja tulokset kohtalaiset

Tähystys suoritettu

mari valosaari tähystys ibd

btf

Kakkosluukkuun kurkattu vaikka on jo kolmas päivä joulukuuta, tähystys meni oikein hyvin. Ekaa kertaa mua jännitti mennä tähystykseen kun viime kerta ei onnistunut kipujen vuoksi loppuun saakka. Lääkärinä toimi sama henkilö kuin viimeksi ja hän ehdotti että ottaisin lääkityksen toimenpiteen ajaksi. Mietiskelin hetken otanko koska pari ensimmäistä kertaa meni ihan ok ilman lääkitystä, mutta koska olin epäröivällä kannalla niin päätettiin yhdessä että otetaan mömmöt.

Mulle annettiin suonen sisäisesti siis jotain rauhoittavaa kohtalainen annos ja kipulääkettä hieman reilummin. Olin täysin tajuissani koko toimenpiteen ajan, vaikka hieman huippasi päässä. Tällä kertaa tosiaan tähystys onnistui ja päästiin käymään koko suoli läpi. Pääosin se näytti oikein hyvältä, rauhalliselta mutta toki kovin arpiselta. Kun puhutaan haavaisesta paksusuolesta niin siellä tosiaan on haavoja jotka vuotaa verta. Ja nämä haavat sitten arpeutuvat kun tulehdus hellittää ja jättää sikäli jälkensä suoleen vaikka sairaus olisi remissiossa.

Kaikki ei ollut täysin ok

ikävä juttu oli se, että mun suoli ei ollut täysin rauhallinen. Mitään vakavaa ja pahaa tulehdusta ei näkynyt, mutta pari pientä kohtaa oli hieman tulehtuneen näköinen. Toistaiseksi ei tarvitse ryhtyä sen kummallisempiin toimenpiteisiin vaan tarkkaillaan tilannetta tämän hetkisen Azamun lääkityksen kanssa. Jos oireet tästä nyt kuitenkin sattuisivat pahenemaan niin hyvin helposti lähdemme kuulema kokeilemaan toista biologista lääkitystä. Edelliseen biologiseen lääkkeeseen kroppani kehitti vasta-aineen ja jouduimme sen lakkauttamaan elokuussa.

Mitä tähystyksessä tapahtuu

Itse toimenpide on oikeastaan aika yksinkertainen. Paitsi että ei kaikille. Joillekin se on henkisesti, joillekin fyysisesti todella raskas ja vaikea kokemus. Niin mut toisaalta onhan se itse toimenpide kuitenkin yksinkertainen. Paitsi hahahaha mistä minä tiedän kuinka haastavaa se sille lääkärille on joka sen tekee. Mut näin niinkuin perus potilaan silmin jolla kaikki suht ok ja siis näin hommat siinä niinkuin etenee sen jälkeen kun kotona on viikon verran valmistauduttu ja 24h aikana tyhjennelty suolta.

Aikaa toimenpiteeseen tulee ohjeiden mukaan varata 1-3h, mulla meni koko touhuun n 45 minuuttia tänään. Hoitaja kutsuu huoneeseen kun aika koittaa ja ohjaa pukuhuoneeseen jossa saa vaihtaa maailman koomisimmat housut jalkaan, tämmöiset, kuva otettu housujen takaosasta.

tähystys housutoman paidan saa pitää päällä

ibd tähystys mari valosaari

Ja kun ollaan pukeuduttu siirrytään toimenpidehuoneen puolelle. Tässä kohtaa joko laitetaan tai ei laiteta tippa käteen, mun tapauksessa tänään laitettiin. Käännytään vasemmalle kyljelle ja törkätään tarvittavat rauhoittavat ja kipulääkkeet suoneen jos tarvis ja sitten homma voi alkaa.

Moni ajattelee että se on kauheeta se itse letkun työntäminen tuonne rektaaliin, mut se ei oo se paha kohta. Letku on ehkä noin sentin paksuinen joten ei aiheuta mitään kipua tms. Ja suurimmaksi osaksi matkaa myös letkun kulkeminen suolessa on kivutonta, jotkut mutkat tai jos täytyy puhaltaa ilmaa sisään saattaa tuntua kivuliaalta. Ja sitten tässä tosiaan poikkeus vahvistaa säännön ja joillakin kipuja tuntuu koko ajan. Mutta mun kokemus on että tätä toimenpidettä ei tarvitse pelätä. On paljon ihmisiä joille tehdään tähystys ihan nukutettuna ja en tiedä onko kipu heillä enemmän fyysistä vai psyykkistä, mutta mahtava että näinkin tehdään jos jotakuta niin kovin paljon pelottaa. Ekakertalaisille sanoisin terveiset että rohkeasti vaan!

Letkussa on kamera ja monissa paikoissa pääsee itse myös näkemään näytöltä miltä siellä suolen sisällä näyttää. Ja lääkäri tekee diagnoosin siinä näyttöä katsomalla. Letku viedään ohutsuolen loppuun saakka ja paluumatkalla otetaan koepaloja hieman sieltä täältä, mistä lääkäri näkee parhaakseen ne ottaa.

Ja sit homma on siinä. Omat ehjät housut jalkaan ja kotiin joko iloitsemaan hyvistä uutisista tai kauhulla odottamaan saadaanko tulehdukset kuriin. Voi kuinka paljon toivon että tähän sairauteen löytyisi oikeasti jokin oikea ja toimiva hoitokeino.. Siihen saakka ei auta muuta kuin tukea toinen toista koittaa jaksaa <3

Nii ja lopuks sai pillimehun =)

mari valosaari

-Mari

IBD sairaudet yleistyy ja samoin tähystykset – Näin valmistaudut

Tie tähystykseen

tähystys valmistautuminen

IBD sairaudet yleistyy koko ajan Suomessa ja tähystys on käsittääkseni ainoa tapa diagnosoida sairaus. Mulla ensimmäinen tähystys ja Colitis Ulcerosa diagnoosi tehtiin marraskuussa 2013.

Nyt joulukuussa 2018 olen menossa neljänteen tähystykseeni. Kirjoittelen tätä nyt illalla 2.12. ja tänään kun julkaisen kirjoituksen olen varmaan jo kohta puoliin matkalla Lohjan sairaalaan.

Tähystys ei ole ihan läpihuuto juttu. Se vaatii aika suuren valmistelun ja voi olla jopa todella kivulias kokemus. En halua pelotella kuitenkaan. Itsellä kaksi ensimmäistä tähystystä sujui oikein hyvin, joo se tuntuu epämiellyttävältä kun letkusta työnnetään ilmaa suolen sisälle, mutta ei mitään suuria kipuja.

Viimeksi vuosi sitten kun olin huonossa kunnossa, kivut olivatkin jo aivan toista luokkaa eikä tähystystä itseasiassa voitu suorittaa edes loppuun saakka. Lääkäri yritti antaa jotain kipulääkettä suoneen, mutta kivut vain jatkuivat, jolloin hän päätti että oli nähnyt jo tarpeeksi ja lopetti siltä erää.

Nyt vuosi tuon jälkeen on kontrolli tähystys

Tämän tähystyksen tarkoitus on tietenkin se että todetaan että noin vuosi sitten alkanut lääkitys olisi tehonnut ja suolen tulehdus ollaan saatu kuriin (toistaiseksi). Mutta sitä emme tiedä. Olen syönyt ja minuun on suonensisäisesti laitettu vahvoja lääkkeitä jotka ovat pitäneet oireet kurissa. Huomenna näemme mikä on todellisuus.

Se miten tähystys menee ja mitä sieltä löytyy voin kertoa huomenna. Tänään kerron hieman tähystykseen valmistautumisesta.

Tähystykseen valmistautuminen aloitetaan viikko ennen tähystystä:

Ja ohjeet sairaalasta on seuraavanlaiset:

voitte syödä:

-vaaleaa leipä, jossa ei ole siemeniä, leseitä, jyviä tia pähkinöitä

-puuroa, perunaa, riisiäja pastaa, kalaa, kanaa ja lihaa

-kasviksia jotka on kuorittu, pilkottu ja keitetty

-Maitotuotteita, jotka eivät sisällä marjoja, siemeniä, leseitä, jyviä tai pähkinöitä

-Kananmunia

ETTE saa syödä:

-Tummaa leipää

-Hedelmiä/hedelmälihaa

-Raakoja kasviksia/juureksia

-Punajuurta sekä kotitekoisia marjamehuja (värjää suolen)

-Marjoja

-Siemeniä, leseitä, jyviä tai pähkinöitä

ETTE voi käyttää suolen toimintaa edistäviä kuituvalmisteita (esim Vi-Siblin, Agiolax) Tilalle voitte ostaa apteekista esim Duphalacia tai Levolacia.

Tähystystä edeltävänä päivänä:

-Voitte syödä VAIN aamiaisen ja kevyen lounaan n klo 11-12

-Huomioikaa että juotte runsaasti nesteitä koko päivän ajan, sillä tyhjennysaine ei imeydy

-Juokaa vettä, mehua, teetä, kahvia tai lihalientä, EI maitoa

sitten tämän jälkeen on infoa jos käyttää tyhjennykseen colonsteriliä tai moviprepiä, mutta minä en enää niitä käytä kun sen juominen, NELJÄ litraa pahaa litkua on ihan jäätävää. Viimeksi kun tähystys oli olin sairaalassa ja siellä ei saanut muuta vaihtoehtoa kuin tuon ja huh mikä työ siinä oli. Mutta onneksi nyt kotona ja valitsin Picoprep merkkisen tuotteen jota juodaan vain yksi lasillinen kahdesti. Ensin 10-18h ennen toimenpidettä ja toinen satsi 4-6h ennen toimenpidettä. Ja kerrottakoon nyt että itselläni tuo aine aloitti toimintansa tällä kertaa 3h juomisen jälkeen. Luojan kiitos ei vielä silloin kun kävin tekemässä iltatallin. Ei ois ollu kauheen kivaa jos hätä ois tullu kesken hevosen taluttamisen. hahah joo mä tiedän, TOO MUCH INFORMATION. Mut tämmöst tää on!

Muita tyhjennysaineita ovat:

Lähde: Croch ja Colitis ry:

Ei tarvitse juoda muita nesteitä:
Colonsteril® 3–6 litraa
VistaPrep® 3–4 litraa

Tyhjennysaineen lisäksi runsaasti muita kirkkaita nesteitä tarvitaan seuraavissa tyhjennysaineissa:
Moviprep®, 2 litraa tyhjennysainetta
Phosphoral®, 2xpullo 1x½ lasilliseen vettä
Picoprep®, 2 pussia 1xlasilliseen vettä
Citrafleet®, 2 pussia 1xlasilliseen vettä
Muita kirkkaita nesteitä ovat esim. lihalientä, kasvislientä, kirkkaita mehuja, siemenettömiä mehukeittoja teetä, kahvia ja vettä sekä kivennäisvettä/virvoitusjuomia. 

Itse tähystys päivänä ohjeiden mukaan täytyy juoda tutkimukseen saakka vettä, mehua, teetä, kahvia tai lihalientä, EI maitoa

Ja arvatkaa vaan oonko vahingossa tässä viikon aikana tullut syötyä mm banaania, muutama viinirypäle ja tänään puoli vahingossa söin vielä lounaan jälkeen synttärikutsuilla vähä sitä sun tätä. Mutta toivotaan että tämä tyhjennys nyt toimii joka tapauksessa ja tähystys saadaan tehtyä.

NIIII ja unohdinhan mä verikokeetkin. Mulle lähetetyissä ohjeissa luki että olisi pitänyt käydä verikokeissa 30.11. mennessä, mutta niin no enpä käynyt. Onneksi tuolta facebook vertaistuki ryhmästä sain infoa että tuskin on este kuitenkaan tähystykselle. Kiitos jengille ryhmässä: IBD- vertaistukiryhmä suolistosairaille ja läheisille (Crohn ja Colitis)  ootte <3

Huomisaamuksi oon nakittanut Jonten hoitamaan lapset päiväkotiin, joten pieni helpotus aamuun lasten osalta, mutta heppahommat on edessä ja jännityksellä niitä siellä sitten kuskaillaan heh. Vaikka ei tähystys toimenpiteenä välttämättä mikään niin hurja ole, mutta onhan syömättömyys aina hieman voimia vievää. Ja toki se että silloin kun lapset pitäisi viedä tuonne Touhulaan niin minulla pitäis olla wc lähistöllä joten ei ehki kannata lähteä kotipihaa kauemmas.

tähystys mari valosaari

Tsemppiä kaikille joilla on myös tähy tänään, huomenna, ens viikolla, ens kuussa, ens vuonna, eilen tai vuosi sitten. I FEEL YOU!

-Mari