Syntymäpäivälahjatoiveeni

Tänään 10.12.2018 on syntymäpäiväni ja lahjaksi tahtoisin sinulta vaikka 5 euroa(ensin pyysin 2 euroa, mutta ilmeisesti minimi lahjoitus on 5 euroa). Oisko paha? Tai saa antaa enemmänkin toki

Ymmärrän hyvin jos on tiukkaa, mutta jos ei ole niin heitä euro tai pari mun syntymäpäivän kunniaksi. Ja ei, en todellakaan halua tuota rahaa itselleni. Haluaisin kerätä sairaalaklovneille rahaa jotta he saisivat lisämotivaatiota jatkaa toimintaansa tai vaikka sen vuoksi että saataisi ehkä yksi klovni lisää.

Voit lahjoittaa sairaalaklovneille klikkaamalla tästä

Luojan kiitos mun lapset eivät ole joutuneet sairaalahoitoon, mutta itse olen siellä joutunut jonkin aikaa viettämään, ja jos tuo aika on ollut minulle tylsää, niin voin vaan kuvitella mitä se on pienelle lapselle jonka päivän tulisi täyttyä aktiviteeteistä ja virikkeistä. On todella ikävää edes kuvitella millaista lapselle sairaalassa olo on. Itku pääsee kun ajatteleekaan asiaa omalle kohdalle.

Jos nämä klovnit saavat yhdenkin lapsen päivästä pienen hetken olemaan hieman parempi tai vaikka hetkeksi unohtamaan että hän on sairaalassa tai kipeä, on heidän työnsä kultaakin kalliimpaa.

Voimia todella paljon kaikille teille perheille joiden lapset ovat tai ovat olleet sairaalahoidossa. Toivon kaikille lapsille pikaista paranemista <3 Voin vain kuvitella mikä huoli omasta lapsesta on jos hän sairaalaan joutuu.

Tämä asia koskettaa minua hieman läheltä, eräiden ystävieni vastasyntynyt vauva joutui vastikään sairaalaan ja vanhempien huoli oli käsinkosketeltava <3 voimia ja parempaa vointia myös sinne <3

Voit lahjoittaa sairaalaklovneille klikkaamalla tästä

p.s. ensimmäisellä kuvalla ja otsikolla on haluttu vain herättää huomio tähän vakavaan ja tärkeään asiaan.

-Mari

IBD on ärsyttävä sairaus mutta tämä mua vihastuttaa eniten

Nyt vietetään IBD tietoisuus viikkoa ja tauti on otsikoissa aika paljon. Ja itsekin nyt useamman jutun lukeneena aloin  miettimään tautia monelta kantilta. Sairaus on näkymätön ja siksi monilta osin vaikea sairastaa. Me ollaan välillä tosi kipeitä ja voimattomia, mutta saatetaan näyttää ihan normaalilta. Ystäväni ja kanssakakkaajani kuten kohtalotovereitani kutsun, Anna Hakala ( @mini_ribis) postasi tänään kuvan itsestään inva WC:ssä ja toivoi ettei tulisi tuomituksi kun sitä käyttää vaikka ei pyörätuolissa ole. Ja nyt varmaan joku muukin saattaa miettiä miksi Anna sitä sitten käyttää. Syynä on se että hänellä on avanne. Avanteen aiheuttamiin asioihin täytyy joskus saada käydä inva wc:ssä ihan vain esim sen vuoksi että siellä on vettä jolla pääsee putsaamaan paikkoja.

Inhottavia tilanteita siis riittää, mutta mun omasta mielestä kaikista eniten vihaksi pistää tässä taudissa se, että kukaan ei pysty auttamaan. Tai oikeestaan se että kukaan ei voi oikeesti kertoa mikä auttaa.

Turhauttavaa on ihmisten vinkit miten voida paremmin. Turhauttavaa on omat vinkit miten voida paremmin. Turhauttavaa on kun minulta kysytään miten joku voisi voida paremmin.

Joo voin antaa joitakin vinkkejä ja jonkun toisen vinkit voi vaikka myös mulle auttaa. Kunnes tulee jokin käänne ja ei toimikkaan. Tai jokin asia joka minulle on ollut avuksi ei autakkaan toista kanssakakkaajaa ollenkaan. Mä haluaisin niin kovasti antaa paperilapun kaikille sairastaville käteen jossa lukee tarkat ohjeet mitä tekemällä oireet helpottaa. Tai vaikka pilleripurkin mitä popsimalla voi paremmin. Mutta EI, ei tietenkään koska kaikki ei päde kaikille. Tää sairaus on niin inhottava.

Ja ei, edes suolen poistaminen kaikilta eli avanne vaan kaikille ei välttämättä tuo helpotusta. Monien tapauksessa avanteet sitten puolestaan aiheuttaa suuria ongelmia kaikkine tulehduksineen ja vuotoineen.

Sitä tuntee itsensä niin avuttomaksi välillä. Varsinkin silloin kun joku toinen pyytää apua ja neuvoja.. Kun ei varmaksi voi sanoa auttaako.. Itsellä tällä hetkellä kaikki hyvin, mutta varmaksi en osaa kenellekään neuvoa mitä tehdä jotta hänelläkin ois..

Ja sit ku oon kirjoittanut Tähystyksesta, siihen valmistautumisesta ja sen kulusta niin sekin pistää vihaksi kun tuokin kokemus voi olla niin erilainen kaikille!

-Mari